Bonjour les gens,
Aujourd’hui, je sors de mes sentiers battus, je vous parle
d’un livre témoignage.(oui je n’en lis que très rarement)
Mais en ce mois de sensibilisation à l’autisme, il était
important de vous en parler. ; étant également concernée par le sujet.
Les hasards des groupes facebook m’ont fait prendre contact
avec l’auteur afin d’échanger sur le sujet et sur son travail.
Je vous présente donc aujourd’hui : A vos marques ! Prêt !... Autisme ! de Patrick Hardy
"L’arrivé d’un nouveau-né dans une famille est un évènement
important et tant attendu. Pleins de projets se forment, les
préparations sont en place, absolument tout sera un magnifique bonheur.
Cependant, personne ne planifie pour des obstacles, des complications et
des évènements hors de leur portée. Un accouchement de 22 heures, une
inhabilité de se nourrir venant de l’enfant, de la physiothérapie, de
l’ergothérapie et des comportements différents. Que faire lorsque tous
les plans prévus se voient disparaître devant un diagnostique autisme?
Comment se préparer devant cette montagne qui semble infranchissable?
Découvrez comment l’auteur et sa conjointe voyage avec leur fils sur cet
éventail qu’est le spectre de l’autisme."
Bien qu’un océan nous sépare, face à l’autisme, nous sommes
tous pareils.
Même si outre-atlantique, les accompagnements et les
reconnaissances sont plus importants, la cause est encore trop peu connue.
Comment peut-on être armés face à un diagnostique quand de
l’autisme nous n’avons comme unique référence le film « Rain Man »…
Alors que c’est tellement plus vaste.
Au travers de ce témoignage et de petits livres (Mon ami Sam), Patrick
Hardy s’investit pour cette cause.
Pour parler du diagnostique, il faut bien partir de la
naissance, ici celle de Sam, pour comprendre comment, en tant que parents, on
en vient à consulter.
Alors certes, une naissance difficile ne peut prédire les
difficultés à venir de nos enfants, ce n’est qu'un peu plus tard que l’on va
se poser des questions.
On est tous passé par le test de l’audition si notre enfant à
un retard de langage.
Divers autres signes, comme la fuite du regard, le manque
d’échanges sociaux, les décalages avec les autres enfants etc vont mettre la
puce à l’oreille, Et ça, à condition d’être prêts à le voir, à l’accepter.
Alors on va passer de rdv en rdv, pour essayer de trouver des
réponses, des solutions pour faire progresser nos petits, jongler entre le
travail et ces fameux rdv.
Et on va se trouver face à des spécialistes qui vont vous accompagner en
toute bienveillance, et il va y avoir ceux qui manquent d’humanité.
Une fois qu’on se relève de ces coups durs, il faut s’armer,
de courage, de patience, et personne ne vous dit que votre armure, vous allez
devoir la porter très très longtemps.
Certes, une fois que le dossier est lancé, que les premiers
suivis se mettent en place, que les premiers progrès apparaissent (toujours
trop lents à notre goût forcément), vous soufflez un peu. Mais c’est de courte
durée, à chaque étape importante de la vie de nos enfants (rentrée à l’école,
changement d’école etc) vous avez toujours des angoisses qui viennent.
Car oui, même si l’autisme est un handicap invisible il porte
bien le nom de handicap et ce n’est pas pour rien.
Beaucoup d’enfants autistes ne s’expriment pas sur ce qui
leur plaît et leur déplaît, beaucoup ont besoin d’adaptation dans leur journée,
pour communiquer, comprendre le déroulement de la journée, et assouplir
certaines rigidités face aux rituels qui serraient chamboulés, pour comprendre
les intentions des autres.
Donc forcément on va se demander si ça va être OK, on va
craindre le regard des pairs, avec les intimidations, les moqueries qui
pourraient y avoir.
Tout ceci l’auteur va vous en parler au travers de son vécu,
et de tellement plus encore.
En plus de votre armure, vous allez indéniablement devenir un
parent extra-ordinaire (normal pour élever un enfant extra-ordinaire).
Vous allez devenir le spécialiste de votre enfant, le Mac
Gyver (merci Patrick pour cette comparaison, elle est tellement juste) du
système D pour décoder, accompagner, faire progresser votre enfant ; le
chef d’orchestre entre tous les spécialistes, les accompagnants, les
enseignants (mon fils a eu une comparaison aussi très juste, je suis la Tour de
Contrôle).
Vous allez vivre des hauts et des bas comme tout parents,
mais peut être que vous allez les vivre à puissance 10, si ce n'est plus.
La vie de nos enfants est jalonnée de moments qui vont vous
crever le cœur, parce que vous aurez beau tout faire pour préparer et accompagner,
il y aura des choses qui ne marcheront pas, mais heureusement, il y aura aussi
de « petites-victoires » (je vous parlerai prochainement d’une bd qui
porte ce nom d’ailleurs) que vous allez fêter comme si vous aviez gagné au
loto !
Et ça, personne ne vous le dira, si ce n’est d’autres parents
au travers de témoignages comme ce livre, de groupes de rencontres entre
parents...
La lecture de ce livre m’a fait couler des larmes, m’a fait
sourire aussi !
Ne soyez pas déstabilisés par les passages en anglais (il y
en a peu je vous rassure), ou les expressions que nous n’utilisons pas en
France, ça ne gêne absolument pas la compréhension du livre.
La couverture est le reflet de la relation père/fils de
Patrick et de Sam, qui a du se construire avec le temps, car il a fallu trouver
un terrain commun !
Ce livre est le témoignage d’un morceau de vie ; il
n’est en aucun cas le reflet de tout ce que couvre le spectre de l’autisme (et
ça l’auteur le rappelle plusieurs fois dans le livre).
Mais il peut aider à voir que l’on n'est pas seuls, il nous
rappelle que, même avec un diagnostique qu’il faut digérer, notre enfant reste
notre enfant, il est le même depuis la naissance et qu’il a tout autant besoin
d’amour que n’importe quel enfant (et ça même s’il ne le manifeste pas !)
Je ne peux que vous recommander de lire ce livre (pour la France vous allez essentiellement l'avoir en ebook sur divers plateforme) et à regarder le site de Patrick Hardy :
http://www.monamisam.ca
Et moi je vous dis à très vite, en ce mois de la sensibilisation à l'autisme, j'espère pouvoir vous partager d'autres lectures !
Et pour aller plus loin :
http://lemondededamecouette.blogspot.com/2022/05/mon-ami-sam.html
