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dimanche 2 avril 2023

Journée Mondiale de l'Autisme

 


Bonjour les gens !

Eh, approchez, j'ai quelque chose à vous dire :

Aujourd'hui c'est la journée mondiale de l'autisme.

Alors tous en bleu et partagez vos photos ! et si vous êtes déjà habillés, prenez une photo avec quelque chose de bleu et postez, postez... il nous faut une chaîne bleue aujourd'hui !😊

Je profite de ce post pour vous parler du salon de l'autisme qui s'est tenu mercredi dernier à Laval.

Etant vraiment fatiguée ce jour là, j'étais à deux doigts de ne pas y aller. Mais...je me suis dit "Tu ne peux pas dire que ce genre de chose t'a manqué lorsque tu as eu le diagnostique et ne pas venir aujourd'hui !"

J'ai écrasé ma fatigue qui me retenait, soigné le début de mal de crâne qui se pointait, et j'y suis allée.

Je remercie les organisatrices qui ont fait que cet évènement important ait eu lieu (et je sais que ce n'était pas toujours une mince affaire).

J'ai été surprise par le nombre de visiteur, signe que c'est quelque chose qui est nécessaire.

J'ai été révoltée aussi, révoltée de voir qu'en 2023, on puisse encore entendre des aberrations comme celles que j'ai entendues.

J'ai eu une maman a qui on a dit "c'est de ta faute s'il est comme ça, tu l'as trop couvé" et "regarde,untel dans la famille il est guérit" ; NON, juste NON, ce n'est pas possible qu'à ce jour on entende encore ça !!!

L'autisme n'est pas une maladie, on ne devient pas autiste, ça ne s'attrape pas, et non, on n'en guérit pas.

Alors oui, suivant où la personne se situe dans le spectre de l'autisme, suivant les troubles associés ou non qu'elle peut présenter, avec des adaptations, des accompagnements, cette personne autiste peut très bien vivre comme le commun des mortels, mais elle restera toujours porteuse d'autisme.

A cette même maman, un spécialiste (dont je n'ai plus exactement la fonction) lui a dit "il faut casser tout ses rituels"....

Il faut savoir que chez les personnes autistes, pour beaucoup, les rituels sont des points de repères rassurants, leur casser ça, c'est les mettre encore plus en difficultés.

Alors oui, certains repères peuvent être modifiés petit à petit, avec douceur et patience. Comme une place à table, un verre...(oui, il faut bien penser que si le verre casse un jour, il faudra le remplacer) et seulement si ce n'est pas source d'angoisse, si ça passe, ok, mais si ce n'est pas possible de changer ce repère, c'est ok aussi. Mais pas tous les repères et surtout pas tous en même temps !!

Ce salon a montré que les choses bougent, évoluent, régressent aussi, mais qu'il y a encore énormément à faire.

Je souhaite que cette journée puisse susciter la curiosité chez un maximum de personnes qui ne sont pas forcément confrontées à l'autisme, pour que demain, on n'entende plus ce que j'ai entendu mercredi.

J'ai le souhait que la bienveillance, l'inclusion, soient des constantes pour demain.

Lorsque que je suis intervenue dans l'établissement scolaire de mes enfants pour une sensibilisation du CP à la 3ème, ils n'ont pas hésité à poser des questions.

Alors il n'y a pas de question bête, si vous en avez, j'y répondrai avec plaisir, dans la limite de mes connaissances bien évidement (oui, je ne suis pas une spécialiste, je ne suis qu'une maman, spécialiste de mon enfant😊 ).

Je vous mets ici une illustration qui résume quelques traits caractéristiques de l'autisme ; il ne faut pas oublier qu'il y a autant d'autismes que de personnes autistes , et que ce qui est valable pour une, ne le sera pas forcément pour une autre.

Des personnes peuvent présenter des déficiences intellectuelles associées, d'autres non, voir même l'inverse. 


Merci pour votre attention, et n'oubliez pas....je veux voir plein de bleu sur la toile aujourd'hui !! 😀

Belle journée bleue à tous ! 💙

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mercredi 18 mai 2022

Mon ami Sam

 Bonjour les gens !

Alors avec un peu de retard sur le mois de sensibilisation...mais finalement c'est bien toute l'année qu'il faut sensibiliser 😀, je vais vous parler de la collection de livres "Mon ami Sam" .

Vous souvenez-vous de "A vos marques ! Prêt !... Autisme !" ?  

(au cas où, voici le liens : http://lemondededamecouette.blogspot.com/2022/04/a-vos-marques-pret-autisme.html )

Le livre de Patrick Hardy sur son parcours de parent atypique. Et bien ici l'auteur, le même hein si vous n'aviez pas suivi 😋 , aborde, au travers de courtes situations concrètes quotidiennes, les différentes spécificités que l'on peut rencontrer face à une personne porteuse d'autisme.

Aujourd'hui la collection comporte 13 titres mais elle va s'étoffer à l'avenir (30 prévus) ! Car oui, il y a pas mal de petites et grandes surprises lorsque l'on côtoie ces belles personnes 😊.  

Je vous les présente tous, avec couverture, résumé de l'auteur et mon petit grain de sel 😁 (alors je vais souvent parler d'enfants mais ça s'applique aussi aux adultes ; ici c'est juste que le protagoniste est un enfant, et que mon expérience est aussi avec un enfant)


 "Ce livre est le premier d’une série de 30 livres sur l’autisme et il est particulièrement basé sur l’expérience de Patrick Hardy avec son fils quand ce dernier avait entre 4 et 6 ans . Ce livre est destiné aux enfants de 4 à 8 ans .

Ce premier livre explore certains éléments du spectre de l’autisme , tels que:

  • la routine
  • les textures
  • l’alimentation" 
Ici Patrick nous explique bien les spécificités sensorielles de nos enfants extra-ordinaires, et leur façon bien à eux de les exprimer, ils vont se reposer sur le fait que leurs parents vont comprendre (mais comment deviner qu’en disant "pas abeille" c’est pour dire qu’il ne veut pas d’un pull qui gratte...) Il aborde aussi la "rigidité" des idées qu’ils s’étaient faites, et/ou de leurs routines (hyper sécurisantes et importantes pour eux), dans leur tête "c'est comme ça et pas autrement" et comment faire pour le dire quand on a pas les armes du vocabulaires...
 

"Ce livre est le deuxième d’une série de 30 livres sur l’autisme et il est particulièrement basé sur l’expérience de vie de Damian, un ami d’école que notre fils  fréquente. Ce livre est destiné aux enfants de 4 à 8 ans .

Ce deuxième livre explore certains éléments du spectre de l’autisme , tels que:

  • la communication non-verbale
  • les interactions
  • les dangers"
Ici ce sont les difficultés d’interactions déjà de base, mais d'autant plus quand la personne est non-verbale. La communication passe souvent par des outils mis en place comme une base d'images (bien souvent le PECS).
Et ne soyez pas surpris, ce n'est pas parce que deux enfants jouent côte à côte à des jeux différents qu'ils n'aiment pas pour autant être ensemble.

"Dans ce troisième livre, nous apprenons ce qu’est une journée scolaire pour un enfant diagnostiqué sur le spectre de l’autisme. Sam reçoit l’aide de l’assistante en enseignement qui l’aide à relever certains défis à l’école.

Ce livre s’adresse aux enfants âgés de 4 à 8 ans.

Ce troisième livre explore certains éléments du spectre autistique tels que:

  • Compréhension des tâches,
  • Interactions,
  • Sensibilités élevées,
  • Courbes d'apprentissage"

Ici vous allez découvrir l’importance d’une aide humaine pour : faire les liens avec les pairs, accompagner dans les gestes du quotidien qui leur sont difficiles, aménager des outils pour les apprentissages (reformuler les consignes), le déroulement de la journée (ce qui est très important pour eux, savoir où ils vont et s’y référer pour se repérer où ils en sont dans leur journée) 

Mais aussi le matériel adapté (casque anti-bruit, réglettes de lectures, ordinateur…) ; les repas à la cantine, préparés par les parents, pour conserver la routine (rassurante), les difficultés face aux imprévus (un nouveau chauffeur de bus par exemple)


"Dans ce livre, Sam apprend à communiquer et à se faire comprendre par un cheval. En donnant simplement des ordres simples, Sam apprend qu’il peut exprimer ce qu’il veut que le cheval fasse et que ce cheval obéira.

La thérapie équine a été prouvée efficace chez les enfants sur le spectre de l’autisme en leur donnant confiance en soi, les aidant avec les compétences motrices et les compétences de communication."

Cette thérapie va pouvoir aider à apprendre à communiquer, à se sentir en confiance et à être valorisé. A se concentrer et à apprendre à se contrôler.

"Dans ce livre, Sam expérimente une crise sensorielle ce qui pousse papa et maman à chercher et trouver une représentation adaptée aux sensibilités sensorielles.

Cette représentation donne à la famille, une nouvelle expérience qu’ils peuvent tous partager confortablement. Sam est heureux et calme en sachant qu’il n’y aura pas d’éléments déclencheur dans la représentation qui pourrait lui causer un malaise.

Ce livre est basé sur une expérience vécu par l’écrivain et son fils."

L'exemple du cinéma est flagrant et démontre que beaucoup d'endroits ne sont pas adapté à leurs spécificités sensorielles (trop de luminosité, trop de bruits) et du coup ne peuvent profiter, ici, du film, vont occasionnés de l’inconfort. D’où les séances adaptées, les lumières baissées mais pas éteintes, le son moins fort, la possibilité aux personnes de se déplacer durant la séance, de parler

"Sam participe au salon du livre avec papa et rencontre Chantale, une adulte qui vit sur le spectre de l’autisme. Chantale décide de partager son expérience à l’école puisqu’elle était victime d’intimidation.

Sam est bien heureux de rencontrer quelqu’un qui vit les mêmes et différentes choses que lui sur le spectre de l’autisme et d’en apprendre d’avantage sur l’expérience que Chantale a vécue.

Merci à Chantale Audet d’avoir partager son histoire avec nous. Cela nous permet d’en apprendre plus aux enfants sur l’intimidation et ses effets néfastes sur les enfants autistiques."

Ici tout est dit, si vous avez intégré qu'ils ne sont pas armés pour exprimer leurs ressentis, et qu'ils ne sont pas capables de comprendre l'implicite, les mauvaises intentions...Bah vous comprenez qu'en tant que parents ça nous effraie d'autant plus... Il nous ait difficile d'armer nos enfants face aux intimidations, car ils ne seront pas capables de les voir arriver et de réagir face à ça.

"Dans ce livre, Sam ne se sent pas bien. Son père lui tend un mouchoir pour qu’il s’essuie le nez, ce qu’il fait très vite. Son père est très content de ce que Sam vient d’accomplir, car il y avait un temps où Sam ne voulait même pas regarder un mouchoir.

Cette histoire parle de la bataille que Sam a eu avec sa phobie des tissus. Sa phobie n’était pas du tout plaisante. Il a fallu 11 ans à Sam pour vaincre cette peur.

Ce livre est aussi le début de l’implication de Sam dans la création. Il a illustré, pas une fois, mais deux fois, le monstre des tissus."

Pour moi ça été les bruits de choses qu'il ne voyait pas qui a été difficile à surmonter, car on avait beau expliquer, tant qu'il ne voyait pas, il était inapaisable. Avec patience et persévérance (beaucoup des deux), petits pas par petits pas, on surmonte tout ça (ou pas...).

"Dans ce livre, Sam fait face à ses insécurités avec l’aide de son costume préféré. Que sa journée fut bonne ou mauvaise, Sam enfile son costume de lion à 16 heure à tous les jours pour se sentir invincible."

Ici ce sont aussi les intérêts restreints qui sont abordés, les séries regardées en boucles, on est de nouveaux dans les choses sécurisantes, les routines. (pour le mien ça été, et c'est encore souvent le cas, de mettre des choses sur sa tête pour imiter des cheveux longs ; de "tripoter" des franges)

"Dans ce livre nous découvrons une forme de thérapie offerte aux personnes diagnostiquées sur le spectre de l’autisme. Sam se rend au spa avec sa maman et découvre tous les bénéfices de la thérapie des bains flottants. Ce livre est basé sur notre première expérience lors de notre visite dans un spa qui offre ces services."

Je trouve que c'est un chouette service ! Un moment de répit pour celui ou celle qui passera le pas 😊

"Dans ce livre nous découvrons les bienfaits et les avantages qu’apporte un animal de compagnie à un enfant diagnostiqué sur le spectre de l’autisme. Ces animaux peuvent apprendre des concepts difficiles à expliquer verbalement par les parents."

Leur donner des responsabilités, ça leur donne d’autant plus confiance (tout comme pour la thérapie équine), ils en sont capables, il ne faut pas croire le contraire 😉 Mais il faut bien leur expliquer que ce n’est pas comme une peluche, c’est un petit être vivant. Les animaux de compagnie peuvent être des éléments motivants et élévateurs dans le bien être et les progrès de nos enfants.

"Ce livre présente les effets sécurisant de la répétition chez un enfant atteint de l’autisme ainsi que les nuances du langage figuratif."

Il aborde également les difficultés qu'ils ont à s'approprier les habiletés sociales, que parfois certaines choses peuvent se dire/se faire et d'autres non, car elles peuvent être blessantes pour l'entourage, et ce même s'il n'y a aucune mauvaise intention de leur part.

"Ce livre démontre comment une amitié d’un enfant autistique et un adulte de confiance peut se développer rapidement. Nous démontrons ceci grâce à une expérience fantastique que Sam a vécu lors d’un salon du livre alors qu’il rencontre l’auteur/Illustrateur Jean-Pierre Veillet. Ce dernier est devenu un grand ami de la famille."

 Pour celui-ci je vous laisse découvrir cette rencontre magique !

"Ce livre démontre comment Sam a de la difficulté avec les différentes sensations tactiles autour de sa tête. Il nous fait part ici de ses défis à surmonter."

Ici est aussi abordé l'importance des détails et de l'apparence, ils ne comprennent pas forcément que les objets ou apparences ne font pas la personne ; ce n’est pas parce qu’on ne porte pas sa casquette que les autres ne vont pas nous reconnaître. Certains s’attachent à un détail pour reconnaître une personne, si ce détail change, ils peuvent effectivement ne pas reconnaître cette même personne.

Et ici on a le droit à une perle autistique comme on les aime : 

"« Vite papa il faut que je boive de l’eau à la maison » dit Sam. Papa le regarde d’un air perplexe.  « Il faut que je fasse pousser mes
cheveux pour revenir ici le plus vite possible! » Papa sourit"

Je vous partage une des miennes : en parlant du véhicule qui cahotait sur la route, son père lui dit "Ah oui le chauffeur a roulé sur un nid de poule" et le mien de dire "bah non, il y avait juste un trou dans la route".

Et il y en aurait tellement ... ! Car oui, pour beaucoup, "il pleut des cordes" c'est littéral....!

Je tiens à remercier Patrick Hardy pour sa confiance et sa patience.

Je remercie également Sam d'assurer son rôle de mascotte, grâce à lui, on en apprend plus !

Pour vous procurer cette collection ou juste ceux qui vous intéressent, c'est par ici :

http://www.monamisam.ca  

 Et moi je vous dis à bientôt pour de nouvelles découvertes !

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